Agencia de Educación de Tejas - Aprende Más

Leyes, Reglas y Regulaciones

Educación especial 101

Centros de Información y Entrenamientos de Padres

Otros Recursos de Instrucción de Padre

Glosario de Términos y Siglas

Conexiónes

Preguntas que se hacen frecuente

Cómo Utilizar Este Sitio

¿Qué es Nuevo?

Acerca de Nosotros

Contacto

El Registro para Actualiza

Mapa de sitio

 

Reconsiderando la tutela

Por Dohn Hoyle y Kathleen Harris

            La tutela, anteriormente considerada como una forma benigna de “proteger” a las personas con discapacidades, ahora se considera como una intrusión en los derechos civiles y humanos básicos, y un trámite legal que hay que evitar. Originalmente se usaba la tutela para manejar y controlar los bienes inmuebles y los derechos de propiedad de las personas que se consideraban incompetentes (o de acuerdo con el lenguaje de la mayor parte de las antiguas leyes – “imbéciles, idiotas, débiles mentales, dementes y cretinos” a veces la lista abarcaba también a los “apostadores y maleantes”). La tutela de la persona se adjuntaba como una ocurrencia de último momento a los deberes del conservador de una propiedad.

            Han sucedido cambios como resultado de las preguntas que surgidas desde la década de los 70, acerca de cómo nuestra sociedad generalmente considera y trata a las personas con discapacidades. Fue durante los años setenta que se presentaron los primeros litigios de acción de clase acerca de las condiciones deplorables en las instituciones. Tales acciones legales hicieron resaltar el abuso general a los derechos de las personas con discapacidades.  En cortes por todo el país se comenzó a fallar a favor de servicios comunitarios y se ocuparon del respeto por la dignidad y la protección de los derechos civiles básicos, así como los derechos humanos de las personas con discapacidades. Se promulgaron nuevas leyes que reconocían la necesidad de integrar a los ciudadanos con discapacidades en nuestras comunidades. Entre estas leyes están: el Acta de Asistencia para Discapacidades del Desarrollo y Declaración de Derechos (el Acta DD), el Acta para las Personas con Discapacidades (IDEA) y el Acta para el Americano con Discapacidades (ADA), la legislación más significante de derechos civiles que jamás se ha promulgado para las personas con discapacidades. Todas estas leyes han promovido la inclusión de personas con discapacidades en sus propias comunidades y nos han concientizado en cuanto a las habilidades y contribuciones de las personas con discapacidades a nuestra sociedad.

            También comenzaron a cambiarse las leyes sobre la tutela. En muchos estados se introdujo una lista de garantías procesales para personas que se sometieran a peticiones de tutela, como por ejemplo, el derecho de tener una audiencia, un abogado y una evaluación imparcial. La mayor parte de las leyes revisadas expresan una clara preferencia por la tutela parcial, que otorga un poder limitado para tomar decisiones, en lugar de la tutela total que abarca todas las posibles decisiones que se haga en la vida.

            Aún con estos cambios en la ley, las personas con discapacidades todavía carecen de garantías procesales, a causa de las actitudes paternalistas y duplicidades en los procedimientos que establecen la tutela, los cuales confrontan a las personas con discapacidades cognoscitivas o los que tienen dificultades con la comunicación. De hecho, a la persona que se alega haya cometido un delito penal se le protegen las garantías procesales con más afán, antes de privarse de su derecho a la vida, la libertad o la búsqueda de la felicidad. Antes de que pierdan su dinero o se las encarcela (en tipos de instituciones notablemente parecidas), se les ofrecen protecciones verdaderas de las garantías procesales.

Mientras sucedían estos cambios legislativos, la planeación que se concentra en la persona se ha convertido en el proceso de planeación para las personas con discapacidades. En el estado de Michigan, hasta se ha convertido en ley. Generalmente se define al proceso de planeación que se concentra en la persona, como un proceso de hacer planes y apoyar a una persona que respeta las preferencias, opciones y habilidades de esa persona. En el proceso de planeación que se concentra en la persona, se supone que cada individuo tiene preferencias, sin importar su nivel de discapacidad. Mediante este proceso, las preferencias de la persona se determinan a cómo dé lugar. En algunos casos, se determinan las preferencias basándose en las observaciones de la conducta de la persona, por parte de sus parientes cercanos. Entonces se respetan esas preferencias, siempre y cuando no hagan daño a la persona.  Este proceso de determinar las preferencias y opciones deseadas, aumenta la dignidad y la autodeterminación de las personas y es mucho más confiable que pedir que una sola persona, nombrada por la corte, tome todas las decisiones con o sin las opiniones de la persona que tiene la discapacidad.

Hay que educar a las personas que recomiendan la tutela, puesto que muchos profesionales y laicos, tanto como personal del tribunal, creen que la tutela es la única manera de solucionar muchas cuestiones que se pueden resolver con métodos menos intrusivos. Debemos dejar de recurrir a una solución legal para resolver cuestiones personales que se pueden manejar con un proceso que se concentra en la persona.

            Conforme que la ley estableció la planeación que se concentra en la persona y el derecho de la persona de tomar decisiones en cuanto a sus opciones para tratamiento, las iniciativas de autodeterminación comenzaron a formarse. La Fundación Robert Wood Johnson dio fondos a 19 estados para proyectos de demostración acerca de la autodeterminación. Los proyectos nacieron de reformas que desafían el control casi absoluto que tienen los que ofrecen fondos públicos y los proveedores de servicios, sobre las decisiones que se toman en la vida de las personas con discapacidades y sus familias. En ese sistema, los fondos y las decisiones están asignadas a los proveedores. Se pide poco o nada en cuanto a las opiniones de las personas con discapacidades y sus familias acerca de cuáles proveedores van a ofrecerles servicios o cuáles servicios van a recibir. Cambiar el desequilibrio de poder y control es la meta de la autodeterminación. La clave de este esfuerzo es dejar que la persona tome sus propias decisiones. Obviamente, nombrar a un tutor para tomar las decisiones a nombre de la persona va en contra de este proceso. No obstante, insistir en que cada persona debe tomar sus propias decisiones no significa que esa persona no requiera ayuda, asistencia y apoyo.

            La Corte Suprema de Iowa reconoció que los apoyos que la persona reciba de afuera pueden cancelar la necesidad para la tutela. Cuando se determina la necesidad de establecer o no la tutela, la corte debe considerar si hay ayuda de parte de terceros para satisfacer…la necesidad que tenga el posible pupilo…(5)

            Tom Nerney, Director Ejecutivo del Centro para la Autodeterminación, ha dicho, “Tenemos que rechazar la mera idea de la incompetencia. Debemos reemplazarla por el concepto de la competencia con asistencia. Abarcará toda una gama de apoyos que permitirán a la persona que tiene discapacidades cognoscitivas recibir ayuda en la toma de decisiones que conservará sus derechos …”(6)

            Así es que, como los apoyos han evolucionado desde los años 70, para ayudar a las personas con discapacidades a participar en la educación, el empleo, la vivienda y otras oportunidades en la comunidad, ahora se están desarrollando apoyos para ayudar a las personas a tomar decisiones.  “Vivir con ayuda” ha reemplazado la vida institucionalizada, y el “empleo con apoyo” ha ofrecido más oportunidades de trabajo. Ahora la “Competencia con ayuda” sigue con el progreso que permite que las personas con discapacidades gocen de la dignidad y la libertad de crear y tomar parte en la vida que ellos mismos desean y eligen.

            Stanley S. Herr, Profesor de Derecho, Facultad de Leyes de la Universidad de Maryland, ha estudiado las leyes que rigen la tutela en todo el mundo. Él señala:

“En años recientes, varios países han aprobado nuevas legislaciones para minimizar el uso de la tutela,  imponer solamente las alternativas menos restrictivas y presentar otras innovaciones…La imposición de la tutela presenta importantes problemas éticos, legales y prácticos para la comunidad de las personas discapacitadas y sus aliados…Las cuestiones éticas tienen que ver con ideas de paternalismo, libertad, la prevención de daño y explotación, la beneficencia y las relaciones de poder entre tutor y pupilo. Encontrar mejores respuestas supondrá una revisión de los principios vitales de la autodeterminación, entre ellos, la libertad, la autoridad, el apoyo y la responsabilidad.”(7)

            De esta manera, los sistemas de apoyo en la mayor parte de los estados, están explorando alternativas a la tutela y formas de limitar los efectos de imponer la tutela en las elecciones de las personas con discapacidades.

            Como resultado de estos esfuerzos, se han desarrollado muchos métodos alternativos para lidiar con la toma de decisiones que ayuda a las personas con discapacidades y sus defensores. Por ejemplo, se usa un poder durable para nombrar a una persona que puede discutir cuestiones y tomar decisiones médicas, decidir en donde va a vivir, decidir cuestiones de la confidencialidad y otras inquietudes. De esta manera, los miembros de la familia u otras personas que siempre han ayudado a la persona a tomar decisiones, pueden seguir haciéndolo sin presentar una petición para convertirse en tutor y efectivamente quitarle a la persona el derecho de tomar tales decisiones. Este  poder permite a la persona el otorgar esa habilidad a alguna otra persona, y también puede retirar ese poder si no le gustan las decisiones que se toman. En muchos estados se permite este tipo de poder y también se reconoce que el nivel de consentimiento después de informarse que se requiere para ejecutar tal documento, no es tan exigente como lo que se requiere para otros arreglos legales, de acuerdo con la ley.  Un ejemplo es el caso de Michigan, donde la norma para establecer un poder médico es que la persona tiene que ser de “mente sana”, la cual es la misma norma que se usa en el área de testamentos en Michigan. Para escribir un testamento, “la capacidad mental promedio en el momento de hacer el testamento no es un requisito para que sea válido. Se requiere una capacidad mental menor para hacer un testamento que para hacer un contrato que se trate del mismo tema.” (8)

            Otro ejemplo en la creación de alternativas, es la inquietud sobre quién va a ocuparse del dinero de la persona que no pueda manejarlo en absoluto. La mayoría de las personas con discapacidades del desarrollo reciben un cheque de Ingresos de Seguro Suplemental (SSI).  Para estos y otros beneficios del gobierno, el gobierno establece un “pagador” – una persona que recibirá y repartirá el dinero a nombre de la persona, si se determina que la persona sea incapaz de manejar los fondos por si solo. Tener un tutor de la propiedad o un curador sería una duplicación de esta función.  Si la persona recibe una cantidad importante de dinero en algún momento de la vida, se puede hacer un documento de fideicomiso para proteger los beneficios que recibe del gobierno y todavía usar los fondos para mejorar la vida de la persona. Se puede nombrar a un fideicomisario o a cofideicomisarios para distribuir los fondos y procurar que se satisfagan las necesidades y los deseos de la persona. Tal fideicomiso puede especificar que algún individuo visite a la persona con discapacidades, para asegurarse de que esté satisfecha con su vivienda y los sistemas de apoyo que usa. Ofrece más de lo que ofrecería la imposición de un tutor o curador, dando más tranquilidad a los padres, quienes se preocupan por lo que le pueda pasar a su hijo cuando ya no estén. Debe consultar con un abogado que tenga experiencia en estos asuntos de  documentos de fideicomiso.

            Ya hemos mencionado algunas alternativas importantes a la tutela, y hay más opciones que se pueden arreglar. Hay tantas alternativas como hay temas.  Hay que educar a las personas que recomiendan la tutela, puesto que muchos profesionales y laicos, tanto como personal del tribunal, creen que la tutela es la única manera de solucionar muchos asuntos que se pueden resolver con métodos menos intrusivos. Debemos dejar de recurrir a una solución legal para resolver temas personales que se pueden manejar con un proceso que se concentra en la persona.

            Tenemos que establecer como prioridad el acabar con la práctica de quitar sistemáticamente los derechos y de igual forma quitar las protecciones a las personas con discapacidades. Esto significaría cambiar la manera en que se llevan a cabo los negocios. Los individuos a quienes les importa una persona con una discapacidad, así como aquellos que se ganan la vida a costa de las personas con discapacidades, tienen la obligación de descubrir qué le gusta y no le gusta a la gente, y cuáles son sus deseos y preferencias. Debemos utilizar las muchas alternativas que actualmente permiten que las personas eviten usar la tutela en absoluto. Al fin y al cabo, podemos usar el esquema de la planeación que se concentra en la persona y la autodeterminación para tomar decisiones óptimas. Podemos procurar que la persona con discapacidades, hasta las discapacidades cognoscitivas y que impiden la comunicación, tenga acceso a la vida, la libertad y la búsqueda de la felicidad. Además, habremos arrasado con una barrera innecesaria que niega la oportunidad de alcanzar el sueño americano.

Dohn Hoyle es Presidente y Jefe Ejecutivo de la Asociación para Abogacía en la Comunidad en Ann Arbor, Michigan. Hace 30 años que toma parte activa en numerosas organizaciones de abogacía de parte de personas con discapacidades, y durante mucho tiempo ha sido un defensor de las alternativas a la tutela. Kathleen Harris es abogada y defensora de derechos de las personas con discapacidades en Clarkston, Michigan.  Kathleen a representado a personas con discapacidades en todas las áreas de la ley que rige la discapacidad, entre ellas, la tutela. Para mayor información, o para comunicarse con Dohn o Kathleen, llame a la Asociación para Abogacía en la Comunidad/Association for Community Advocacy al 735-662-1256.

1. 42 U.S.C. 6012
2. 20 U.S.C. 1400 et seq
3. 42 U.S.C. 12101 et seq
4. MCL 330.1712; MSA 14,800 (712)
5. En el caso de Hedin, Iowa Supreme County, (1995)
6. Common Sense, Issue 6 – 1999; una publicación de la Oficina Nacional de la Autodeterminación/National Program Office on Self-Determination, Universidad de New Hampshire, Instituto para Discapacidades, pagado por la Fundación Robert Wood Johnson
7. Id.
8. Bean v. Bean, 144 Mich 599, 108 NW 369 (1906)

(Reimpreso con el permiso de TASH)